Interview met hoogleraar Geert Smid

Vanwaar traumatische rouw als werkveld?

Mijn belangstelling voor traumatische rouw werd gewekt als beginnend psychiater bij ARQ Centrum’45. Ik behandelde patiënten met een posttraumatische stressstoornis (PTSS). Vooral vluchtelingen en beroepsmilitairen. Zij vertelden mij vaak over overleden dierbaren en de schrijnende pijn die ze nog altijd hadden. Wat kan ik hier weinig mee, merkte ik, ik sprak de taal ervoor niet. Bij PTSS praat je over de gebeurtenis die impact had, maar bij rouw en verlies gaat het over personen, de relatie die er was, het verlangen naar diegene. Ik had er nauwelijks iets over geleerd tijdens mijn opleiding tot psychiater. Tot 2013 was verstoorde rouw ook geen medisch probleem. Er was geen formele diagnose en dus ook geen evidence based behandeling voor.

Mijn intellectuele nieuwsgierigheid was gewekt. Ik wilde een antwoord zoeken op problemen die kunnen ontstaan bij rouw. Wat maakt dat mensen later psychische problemen krijgen van iets wat langer geleden is gebeurd? Plus, welke behandeling kan deze mensen helpen? De therapie voor mensen met PTSS hielp vaak niet voldoende.

Wat is verstoorde rouw?

De meeste mensen die een dierbare verliezen door overlijden, herstellen hiervan. Ervaringen als intens verlangen naar de overledene, moeite om het verlies te accepteren, minder betekenis zien in het leven en het lastig vinden om de dagelijkse dingen te doen, horen erbij en gaan op den duur over. Maar zo’n tien procent van de mensen krijgt psychische problemen. Bij hen ontstaat verstoorde rouw: de verschijnselen houden langdurig aan, langer dan een jaar na het verlies. Het zorgt voor intens lijden en niet meer kunnen functioneren. Voor deze verstoorde rouw is een nieuwe diagnose erkend: de persisterende-rouwstoornis. Sinds 2022 is dit een formele diagnose in het Amerikaanse psychiatrische diagnostische systeem, dat ook in Nederland wordt gehanteerd: de DSM-5-TR. In 2013 was er al een voorgestelde diagnose opgenomen in DSM-5, die er sterk op leek.

Het risico op een rouwstoornis is veel hoger als een dierbare door gewelddadige omstandigheden is overleden. Bijvoorbeeld bij een ramp, suïcide, ongeval of geweld. Dit noemen we ook wel niet-natuurlijke doodsoorzaken en traumatisch verlies. Maar ook vroegtijdig of plotseling verlies van een dierbare kan traumatiserend zijn voor de nabestaanden. Net als vermissing dat is.

Wat betekent traumatische rouw?

Het begrip traumatische rouw is breder dan persisterende-rouwstoornis. Het is een combinatie van intense rouwreacties met traumatische stressreacties en/of depressieve reacties. Het risico op zo’n combinatie is verhoogd na een traumatisch, gewelddadig, onnatuurlijk verlies. Het is geen diagnose, maar het verwijst naar de psychische gevolgen van traumatisch verlies. Rouw speelt bij al deze klachten een centrale rol. De term traumatische rouw helpt zodoende om de klachten van nabestaanden sneller in kaart te brengen en beter te kunnen behandelen.

Wat heb je ontwikkeld op het gebied van traumatische rouw?

In 2013 heb ik de Dagbehandeling Traumatische Rouw opgezet bij ARQ Centrum’45 voor nabestaanden van traumatisch verlies en overlevenden van trauma. In samenwerking met andere experts ontwikkelde ik klinische interventies en hulpmiddelen voor diagnostiek en behandeling. Zoals de Psychotherapie voor Persisterende en Traumatische Rouw, BEPPTG. Deze therapie helpt bij het integreren van herinneringen aan het traumatische verlies, vermindert negatieve betekenisgeving en ondersteunt bij het ontwikkelen van een gevoel van vertrouwen. Je geeft de overleden dierbare een plek in je persoonlijke levensgeschiedenis.

We onderzoeken nu of mensen die meervoudig trauma en verlies hebben meegemaakt, zoals bijvoorbeeld vaak het geval is bij vluchtelingen, narratieve exposure recht kan doen aan de veelheid van trauma’s en verliezen. We werken hierbij met NET-TG, dat is narratieve exposure therapie voor traumatische rouw. Hierin staat het levensverhaal, de relatie met de dierbare en het werken met rituelen centraal.

Daarnaast verzorg ik sinds 2015 onder meer vanuit ARQ Academy trainingen Traumatische rouw voor hulpverleners, over het herkennen van traumatische rouw en de behandelingen die ervoor zijn. Ik vind het heel belangrijk kennis te verspreiden en bij te dragen aan een rouwzorgnetwerk.

Ook schrijf ik over bevindingen rondom traumatische rouw. Samen met anderen schreef ik bijvoorbeeld aan het Handboek Traumatische Rouw (De Keijser, Boelen, & Smid, 2018). In oktober 2023 komt er een tweede druk met hierin diverse nieuwe inzichten. We werken ook aan een internationaal samengesteld boek over psychotherapie voor persisterende en traumatische rouw voor hulpverleners in de GGZ.

Natuurlijk blijf ik onderzoek doen. Tussen 2020 en 2022 heb ik een onderzoek geleid van ARQ Centrum’45 en de Universiteit van Humanistiek naar rouw bij nabestaanden na euthanasie en zelfdoding van hun partner vanwege ondraaglijk psychisch lijden. Nabestaanden bleken na euthanasie van hun partner minder ernstige rouwklachten te hebben dan na zelfdoding. Dat komt onder andere doordat mensen tijdens een euthanasietraject goed afscheid konden nemen van elkaar. Daarnaast bleken nabestaanden na euthanasie meer begrip en steun te ervaren. Mensen zijn ervan doordrongen dat je euthanasie niet “zomaar” krijgt. Euthanasie kan zodoende bijdragen aan de erkenning van het lijden van de overledene door de omgeving.

Wat wil je graag dat er verandert op het gebied van omgaan met rouw?

Mijn wens is een samenhangend rouwzorgnetwerk, hier wil ik graag een bijdrage aan leveren. Een netwerk waar verbindingen ontstaan tussen verschillende disciplines (zoals de GGZ, palliatieve zorg, geestelijk verzorgers, rouwtherapeuten). Zodat we kennis kunnen delen en ontwikkelen over rouw en verlies. Het zou mooi zijn als hulpverleners elkaar kunnen vinden, weten in te zetten, elkaars taal spreken. Ik hoop dat dat leidt tot afname van lijden als gevolg van traumatisch verlies.

Wat ik mensen mee wil geven, als ze te maken krijgen met een dierbare die mogelijk komt te overlijden: praat erover. Heb het erover dat de relatie eindig is, wat betekent het dat de ander of jijzelf zal komen te overlijden. Praat over zorgen en wensen. En ook vanuit spiritueel perspectief: wat blijft er wél nadat iemand is overleden? Openheid rond het naderende levenseinde heeft een gunstig effect op rouw bij nabestaanden. Voor hulpverleners is het belangrijk dat ze de woorden gebruiken die bij rouw horen. Zoals de naam van de overledene, het gemis, het verlangen. Maak ruimte voor gevoelens voorafgaand aan en na het verlies. Belangrijk is ook dat de omgeving ernaar wil luisteren, het onder ogen wil zien, en niet uit ongemak of verlegenheid een bocht om nabestaanden heen maakt. Er is een taboe rondom dood, rouw, zelfdoding, het is belangrijk dat we daarover meer open kunnen zijn met elkaar.

En ja, rouw is er niet alleen om verlies van een dierbare, maar ook om het verlies van gezondheid, baan of leefomgeving, om een scheiding of ongewilde kinderloosheid. Erkenning daarvoor is belangrijk en dat bevorderen we door erover te praten.

En wat is voor jou de waarde van Traumanet?

De toegankelijkheid van betrouwbare informatie over trauma en herstel met ruimte voor verschillende perspectieven. De veelstemmigheid. Belangrijk vind ik ook de onafhankelijke financiering, er moet geen inmenging zijn van financiële belangen.

Wat geeft je hoop?

Hulpverleners worden zich veel meer bewust van de culturele diversiteit en verschillende omgangsvormen met leven en dood. Rituelen rond verlies en rouw vanuit verschillende culturele achtergronden vormen een heel kleurrijk geheel. Het geeft mij als humanist hoop dat mensen de creativiteit hebben om op zoveel verschillende manieren met de dood om te gaan. Ook bij traumatische rouw. We kijken als hulpverleners steeds meer naar iemands leefwereld, omstandigheden en cultuur. De poort naar de wereld om de hulpvrager heen wordt groter.